bien vivre avec sa maladie

Apprendre à vivre avec sa maladie

Bien vivre avec sa maladie est destiné aux patients atteints de maladie grave et/ou chronique. Il a pour projet de :
– mieux prendre soin de soi
– sentir de ce que « dit » notre corps
– connaître sa maladie pour mieux l’accepter
– comprendre son traitement
– être un interlocuteur averti pour en parler avec son médecin ou chaque membre de son équipe de soignants et partager les décisions…
– être « propriétaire » de son corps, de sa maladie, de sa santé et d’être co-thérapeute.

Il est rédigé par deux éminents professeurs : le professeur André Giordan, physiologiste et épistémologue, est consultant en éducation thérapeutique. Le professeur Alain Golay, diabétologue, dirige un service spécialisé dans la prise en charge et l’accompagnement des patients chroniques.

Autant l’avouer tout de suite, je suis persuadée que la méthode linéaire (lire ce livre de la première page à la dernière) que j’ai utilisée est inadéquate.
Le livre n’est pas révolutionnaire mais il donne quelques conseils qui peuvent être utiles. Pour en tirer profit, pour qu’il soit utile aux personnes qui s’interrogent sur le sens de leur maladie et comment l’intégrer à leur projet de vie, la manière dont j’aurais dû l’aborder est celle-ci : avoir un objectif de lecture et une stratégie.

L’idée n’est pas de tout lire mais de lire ce dont on a besoin maintenant, quitte à revenir plus tard, pour répondre à une autre question que l’on se pose.

Proposition de méthode de lecture par questions et étapes :

– Comment ce livre est-il arrivé jusqu’à moi ? (je l’ai acheté, je l’ai emprunté, il m’a été offert…) :

– Quel était l’objectif initial (le mien ou celui de l’offreur) ? Pourquoi ai-je pensé ou a-t-on pensé que j’en avais besoin ?

– Je lis la table des matières, pour comprendre comment le livre est décomposé.

– Je feuillette l’intégralité de l’ouvrage, en lisant tous les titres, pour comprendre la philosophie de l’ouvrage

– Je lis le dernier chapitre « Pour que l’aventure continue »
– Je lis l’introduction : « Apprendre pour grandir avec sa maladie »

– Je replonge dans la table des matières, je fais une croix sur les sujets qui m’intéressent et/ou qui correspondent à mes questions (se limiter à trois prioritaires).

– Je valide mon objectif cité en point 2 ou j’en trouve un nouveau. Je m’aide des questions ci-dessous et je lis le chapitre ou les chapitres correspondant à ma question (soyez rassuré, les chapitres ne sont pas liés entre eux). Ainsi :


Je me demande :
Si je suis vraiment malade ?
Est-ce qu’il ne vaut pas mieux refuser la maladie ?
Ce que l’on ressent à l’annonce d’une maladie chronique
Le traitement va-t-il m’être bénéfique ?
Quel sens donner à tout cela ?
Qu’est-ce qu’il m’arrive ? Pourquoi moi ?
=> Je lis Le chapitre 1 « Que dois-je savoir sur ma maladie ? »

Je me demande :
Apprendre fait-il partie du processus ?
Comment me débarrasser de mes croyances et pensées négatives vis-à-vis de la maladie ?
=> Je lis le chapitre 2 : « Apprendre pour se soigner ? »

Je me demande :
Comment gérer le quotidien avec la maladie ?
Comment ne pas trop en faire ?
Est-ce que je ne cherche pas les bénéfices secondaires de la maladie ?
Comment comprendre la signification de la maladie ?
Comment vivre une vie active avec l’asthme ?
Comment vivre avec un diabète de type 2 / une maladie cardiovasculaire / le sida / le cancer ?
=> Je lis le chapitre 3 : « Gérer ses problèmes au quotidien »

Je me demande :
Comment faire en sorte que la maladie ne m’empêche pas de partir en vacances, de faire la fête… ?
=> Je lis le chapitre 4 : « Comment faire dans les moments exceptionnels ? »

Je me demande :
Je voudrais mieux comprendre mon corps, ses signaux, mes émotions
Je voudrais retrouver du plaisir avec mon corps, mieux dormir, être mieux dans mon corps
=> Je lis le chapitre 5 : « Reconnaître et interpréter les signaux de son corps » ainsi que le 6 « Prendre soin de soi »

Je me demande :
Quel rôle mon entourage peut-il avoir à mes côtés ? Que dois-je leur dire, leur demander ?
=> Je lis le chapitre 7 : « Que faire avec son entourage ? »

Je me demande :
Comment mieux communiquer les professionnels de santé autour de moi ?
Comment gérer mon autonomie ? Quand consulter ?
=> Je lis le chapitre 8 : « Parler avec son soignant »

Je me demande :
Comment tenir mes résolutions sur le long terme ?
Qu’est-ce qui peut m’aider à ne pas retomber dans les mêmes erreurs ?
Je voudrais changer, mais je n’y arrive pas…
Comment me motiver ?
Comment redonner du sens à ma vie avec cette maladie ?
Comment retrouver ma confiance en moi ?
=> Je lis le chapitre 9 : « Comment éviter la rechute ? » ainsi que le 10 « Changer de comportement, est-ce possible ? » et le 11 « Travailler sur soi pour changer »


Je note ce que j’apprends, à qui en parler…

Je reprogramme un autre rendez-vous avec moi-même pour explorer une autre ou plusieurs questions…

Je peux aussi :
– Décider de lire intégralement le livre
– Picorer de nouvelles idées ça et là
– Relire la dernière partie
– …

Quelques citations :
Cela peut paraître paradoxal, mais même malade, toute personne a une santé à conserver.

En moyenne, un spécialiste du diabète reçoit ses patients diabétiques trente minutes tous les trois mois. Rolande, André, Jacques, Elsa vivent donc 129 570 minutes seuls chacun avec leur maladie. Face à un diabète, 99.8 % de ses actions dépendent de la personne atteinte… seule. Difficile pour le spécialiste de « faire » pour elle, de décider au coup par coup dans son quotidien !…

Le 80/20 : une piste pour les vacances.
– On applique 80 du traitement habituel à la règle.
– On se permet 20% de liberté contrôlée.

Avertissements :
Cette grille n’a pas été testée ni approuvée par les auteurs (avis non demandé). Elle est simplement la méthode que j’aurais dû utiliser pour lire le livre. Appel à volontaires ! Je décline toutes responsabilités au cas, où les auteurs ne répondraient pas à vos questions, je ne suis pas responsable du contenu du livre…

Bien vivre avec sa maladie
André Giordan et Alain Golay
Editeur : JC Lattès – mars 2013 281 pages – 17 euros
Le livre de poche – avril 2014 256 pages – 6.5 euros

 

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A propos de Littérature et Santé

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