quelle sante voulons-nous

Quelle santé voulons-nous ?

Quelle santé voulons-nous ? sous-titré Plaidoyer pour un débat citoyen a un objectif ambitieux : « A partir d’une expérience ciblée – celle de l’Association Française des diabétiques – ce livre parle de l’ensemble du système de soins français. Il n’oublie ni les politiques imprécises, ni la responsabilité des médecins dans la surconsommation. […] Ce livre n’est pas simplement un exemple à suivre. Il indique la seule voie viable vers une démocratie sanitaire véritable, construite par tous et pour tous les citoyens. » (extrait de la préface de Martin Winckler, médecin, romancier, chroniqueur et essayiste).

Le titre est présenté de façon interrogative, mais c’est bel et bien pour un système de santé solidaire, l’instauration d’une véritable démocratie sanitaire, un rôle d’acteur de santé confié aux associations de patients, le respect des droits individuels des patients, que les auteurs de ce livre affirment. C’est le système de santé que nous voulons, disent les nombreux témoignages de patients, à qui la parole est largement donnée.

Le chapitre 1 « Chroniques d’une maladie chronique » décrit le diabète comme symbole des maladies chroniques, devant lequel notre système de santé doit faire face.

Le chapitre 2 « Au cœur du diabète », expose la diversité des expériences de vie avec la maladie, les discriminations vécues par les patients, les combats de l’AFD.

Le chapitre 3 « Et le patient devient acteur… » prend appui sur l’expérience individuelle, le parcours de vie de Gérard Raymond, alors Président de l’AFD pour retracer l’histoire de l’association : de la présidence par les médecins au pouvoir des patients en 2003, en passant par l’appropriation par l’association du concept de Patient Expert et d’accompagnement par les pairs.

Le chapitre 4 « Défense et illustration d’une santé solidaire » ainsi que le chapitre 5 « Démocratie sanitaire : les patients s’impatientent » détaillent les positions de l’association sur le système de santé : financement des associations de patients, éducation thérapeutique, approche de santé globale, franchises… et interrogent ainsi les politiques pour des actions concrètes vers une transformation de notre système de santé.

Points faibles
– Le livre date de 2010, le système de santé bouge, l’AFD* aussi…

Points forts
– Le livre donne la parole à de nombreux acteurs du système de santé : nombreux témoignages de patients diabétiques, Christian Saout, alors président du Collectif Inter Associatif sur la Santé, Serge Hercberg, du Programme National Nutrition Santé, Didier Tabuteau, Conseiller d’Etat, spécialiste des questions de santé et de la Sécurité sociale, des diabétologues (Patrick Vexiau, André Grimaldi, Gérard Slama, …).
– De nombreux encadrés pour mieux approfondir des notions clés

Mon point de vue
Je ne suis absolument pas objective sur ce livre, bien sûr ! Malgré le point faible évoqué, la lecture de ce livre s’impose à tous ceux qui veulent connaître l’AFD, bénévoles notamment ainsi qu’à tous ceux qui s’intéressent au diabète : comment comprendre une pathologie si on ne connaît pas l’histoire de l’association de patients, si on n’écoute pas ce que disent les patients, notamment ceux réunis en collectif ?

* L’AFD s’appelle toujours AFD mais le sigle ne se décline pas. C’est la toute jeune Fédération Française des Diabétiques dont Gérard Raymond est actuellement le secrétaire général, avec un projet stratégique arrivant à échéance en 2015…


Quelle santé voulons-nous ?
Karen Benchetrit, Gérard Raymond, Martin Winckler (Préface)
Editions Les carnets de l’info – Novembre 2010
220 pages – 19 euros

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A propos de Littérature et Santé

Ce blog partage avec vous, essentiellement à partir de livres, des réflexions sur les patients, les professions de santé et le numérique.

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