Sylvie Fainzang

Vérités sur le mensonge dans la relation médecins – malades

[interview]

Sylvie Fainzang est anthropologue, Directrice de recherche 1ère classe (ne me demandez pas ce que cela signifie !) à l’ Inserm – Institut national de la santé et de la recherche médicale et Membre du Cermes 3 – Centre de recherche Médecine, Sciences, Santé, Santé mentale, Société / Site CNRS – Villejuif / Paris).

Elle est l’auteur de plusieurs ouvrages et a publié en 2006, un ouvrage passionnant et très dense La relation médecins-malades : information et mensonge édité chez PUF.

Elle y démontre toute la complexité de cette relation dont le mensonge émis par les deux parties « crée la distance entre médecin et malade, il ne lie pas le médecin et le malade, ensemble face aux autres, il sépare l’un et l’autre ». Cela n’est évidemment pas le but recherché dans une véritable alliance thérapeutique.

L’objectif de la recherche était de faire émerger les conditions de l’information du malade et de comprendre ce qui se joue, à l’intérieur de la relation médecin / malade, autour de cet enjeu qu’est l’information du patient. Il s’agissait également de « recenser les arguments invoqués par les protagonistes de la relation médecin/malade pour expliquer leurs conduites et surtout de comprendre ce que recèlent et ce qu’impliquent à la fois leurs positions et leurs pratiques sur la question. »

Relation médecins – malades : 10 questions à Sylvie Fainzang et ses réponses 

La relation médecins-malades : information et mensonge Sylvie Fainzang

Dans votre livre, vous « révélez » que « le milieu médical n’échappe pas à la pratique du mensonge, même si l’on rechigne généralement à la qualifier comme telle ». Vous dites vous-même dans le même temps que le terme de « mensonge » est délibéré (page 9), pourriez-vous expliquer cela et exposer les arguments principaux du mensonge du côté du médecin ?

Oui, j’ai choisi de parler de « mensonge » pour deux raisons.

D’une part, parce que les pratiques sociales que j’ai étudiées ne sont pas seulement des dissimulations d’information ou des mensonges « par omission », mais sont parfois de véritables mensonges, au sens où il s’agit de la communication de fausses informations, ou d’affirmations que le locuteur lui-même ne tient pas pour vraies.

D’autre part, parce que le terme est revendiqué par les médecins eux-mêmes (il existe d’ailleurs de nombreux essais écrits par des médecins dans lesquels ils prennent position pour ou contre le mensonge), même s’ils n’aiment pas que des non-médecins puissent parler de leurs pratiques en ces termes. Cela tient à la connotation morale négative que comporte le mot ‘mensonge’, peu compatible avec la justification qui l’accompagne lorsqu’il est pratiqué par des médecins.

La dissimulation d’information et le mensonge sont deux pratiques distinctes, mais il y a davantage une différence de degré qu’une différence de nature entre les deux. Les principaux arguments des médecins pour les justifier sont :

  • que la vérité n’est pas toujours bénéfique au malade et que, dans son intérêt, il ne faut pas tout dire,
  • qu’il ne faut dire la vérité que si elle est utile à l’adhésion du patient à son traitement,
  • qu’il ne faut informer le malade que sur ce qui est sûr, et qu’il faut donc distinguer diagnostic et pronostic en raison de l’incertitude que celui-ci comporte,
  • qu’il ne faut révéler la vérité au patient sur son état de santé que s’il est apte à la comprendre et à la supporter.

 

Vous avez constaté que l’attitude des médecins varie en fonction de ce qu’ils croient que les malades peuvent comprendre et qu’ils se fondent sur toute une série d’informations pas forcément objectivées. Par exemple, les médecins savent rarement quelle est la profession de leurs patients. Cela était une vraie surprise pour vous, n’est-ce pas ?

En effet, comme je l’ai dit, l’information n’est souvent donnée au patient que sous réserve qu’il soit en mesure de la comprendre et de la supporter psychologiquement.

Or, en observant de nombreuses consultations médicales, j’ai été frappée de constater que le critère qui fonde la possibilité d’informer le patient est largement social : alors même que l’argument des médecins est de se fonder sur les compétences intellectuelles et psychologiques des patients pour leur révéler la vérité (compétences qui ne vont pourtant pas nécessairement de pair), on s’aperçoit que l’information est préférentiellement donnée aux personnes appartenant à des catégories sociales supérieures.

Cette appartenance laisse supposer au médecin une plus grande capacité du patient à supporter l’annonce qui lui est faite. Le mensonge des médecins s’adresse ainsi davantage aux malades des milieux populaires.

Par conséquent, ce que les médecins choisissent de dire ou de ne pas dire à leurs patients est motivé, non pas exclusivement par la psychologie du patient et de son aptitude à entendre la vérité, mais par son statut socioculturel. Statut réel ou supposé. Car, et c’était là une surprise, si ces médecins fondent parfois leur appréciation sur la connaissance qu’ils ont du malade, ils se fondent souvent sur l’impression que le patient donne en termes d’appartenance sociale, en fonction de sa ‘distinction’ sociale (au sens que Bourdieu a donné à ce terme), en fonction de sa prestance, et de toute une série de signes (langage, habillement, posture corporelle).

C’est cette lecture des signes qui conduisent les médecins à attribuer au patient une appartenance sociale donnée – parfois à tort.

Vous remettez clairement en question les affirmations selon lesquelles le patient contemporain serait un individu doté d’un véritable pouvoir de décision, fondé sur une information croissante. N’y a-t-il pas d’autres travaux qui disent l’inverse ?

Si, tout à fait.

Un certain nombre de travaux que je discute dans mon ouvrage tendent à glorifier l’avènement d’un patient informé, doté d’un pouvoir de décision ou de ce qu’on appelle l’empowerment, et apte à délivrer un consentement éclairé.

L’idée défendue par ces travaux est que, grâce aux mouvements associatifs et grâce à la nouvelle législation (notamment la loi relative aux droits des malades du 4 mars 2002), la relation dans laquelle le patient est engagé avec son médecin serait une relation contractuelle, en vertu de quoi il serait apte à choisir, à agir en patient éclairé, à négocier avec le corps médical, et à partager avec lui la responsabilité et la décision en matière d’orientation thérapeutique, faisant ainsi la preuve de son autonomie.

Or, s’il est vrai que le statut du patient a connu une évolution dans la période contemporaine, il s’en faut de beaucoup pour qu’il soit réellement éclairé sur son état de santé, les soins qu’on lui propose, les effets et les risques qu’ils comportent. On ne peut pas se fonder sur les plaidoyers des associations et sur les textes législatifs comme sources exclusives pour évaluer l’ampleur de cette évolution.

Si l’on examine la réalité des choses, sur le terrain, on s’aperçoit que les patients ne sont pas tous véritablement autonomes, informés et éclairés, et qu’ils sont souvent peu armés pour faire des choix et peu en mesure d’exercer leur pouvoir de décision.

A cet égard, la nature de l’information reçue et de l’information comprise invite à parler, plutôt que de ‘consentement éclairé’, de ‘consentement résigné’.

Bien que des changements manifestes soient intervenus dans la relation médecin/malade et que les patients aient été encouragés à se percevoir comme des consommateurs avec des droits, puis comme des partenaires avec des responsabilités, il subsiste des tensions et des contradictions dans cette relation, entre paternalisme et droit de l’individu à l’autonomie.

La pratique de la dissimulation n’est pas l’apanage des médecins. Les patients aussi mentent. Quelles sont les principales raisons pour lesquelles ces derniers le font ? Qu’est-ce qui vous a le plus surpris dans votre enquête ?

Comme j’ai choisi d’étudier la question de l’information dans le cadre de la relation médecin/malade, il me fallait également, pour faire bonne mesure, examiner l’information donnée par les malades eux-mêmes aux médecins (concernant les traitements suivis, les recours thérapeutiques entrepris, les symptômes perçus, la douleur ressentie, etc.).

C’est ce qui m’a permis de constater que le mensonge est également une conduite de malades. Les principales raisons de leur dissimulation ou de leurs mensonges dans le domaine des maladies graves, sont :

  • la volonté de minorer, voire de passer sous silence certains symptômes afin de ne pas faire exister le mal, d’éviter que le médecin ne formule un diagnostic d’aggravation du mal ou ne prescrive un traitement plus lourd,
  • et le désir de cacher des conduites d’inobservance, ou encore des pratiques non thérapeutiques (prise de contraceptifs, pratique du sport, prise d’alcool, etc.) qui seraient éventuellement peu compatibles avec l’état du patient, par peur de s’attirer la réprobation du médecin.

Ce qui est le plus frappant est que ces pratiques de dissimulation et de mensonge sont surtout observées parmi les patients de milieux populaires, qui craignent de fâcher le médecin, et pour qui le mensonge est un moyen de résistance, une arme dans cette relation de pouvoir.

La crainte de la désapprobation et de la colère du médecin est ici un élément-clé de la relation thérapeutique. La symétrie est intéressante : si le mensonge est davantage formulé par les médecins à l’égard des patients de statut social inférieur, inversement, il est davantage pratiqué par ces derniers à l’égard des médecins. Mais, en mentant, les patients témoignent de leur soumission au statut qui leur est accordé dans la relation médecins-malades.

Finalement, vous dites que les médecins mentent pour ce qu’ils pensent être le bien des malades et les patients, eux, toujours pour leur propre bénéfice (page 117). Quelles sont les conséquences de ces mensonges pour chacun dans la relation médecins-malade ?

La recherche d’information est un enjeu fondamental de la relation médecins/malades. Elle structure une bonne partie des échanges qui s’instaurent entre eux.

Mais les mensonges accomplis par les uns et par les autres sont sous-tendus par des mécanismes différents: les motivations du mensonge sont liées à la place que chacun occupe dans la relation médecin/malade. Des deux côtés, la pratique du mensonge permet de faire jouer les mécanismes du pouvoir ou de la résistance au pouvoir, en lien avec les valeurs que sont, à la fois, l’autorité du médecin et l’autonomie du malade.

Toutefois, les pratiques d’information et de mensonge s’inscrivent dans un mécanisme de reproduction sociale : les médecins, en dissimulant l’information à certains, renouent avec une relation paternaliste et reconduisent les malades dans leur statut subordonné, tandis que, les patients, en mentant au médecin, témoignent de leur sujétion au statut qui leur est accordé, mais aussi reproduisent et renforcent leur position de subordination à son égard.

En somme, si le recours au mensonge résulte en partie de l’adhésion de l’individu à la place qui lui est traditionnellement accordée dans la relation médecin/malade, il tend en retour à confirmer cette place, et à reconduire chacun dans son statut social.

Vous remarquez que malgré le fait que les enquêtes révèlent que les patients sont nombreux à se plaindre d’une information insuffisante, peu d’entre eux cherchent à donner un caractère formel à leur mécontentement, notamment en rejoignant une association de patients. Si les patients se cantonnent dans une position passive, pensez-vous que la démocratie sanitaire puisse réellement se concrétiser ? Et qu’en est-il des idéaux de décision partagée ?

Si la plupart d’entre eux ne cherchent pas à rejoindre une association de patients sur la base de ce mécontentement, ni même à se plaindre ouvertement aux médecins, auprès du service hospitalier, ou d’une structure dédiée, c’est souvent parce qu’ils pensent que leur cas est particulier, que l’adhésion à une association n’y changerait rien, ou parce qu’ils veulent préserver la relation médicale.

Pour autant, il n’est pas tout à fait exact de parler d’attitude passive, dans la mesure où le mensonge est vécu par certains comme un acte de résistance à l’égard du pouvoir du médecin. C’est une manière pour eux de garder la maîtrise de certaines informations personnelles.

Mais les choses mettent du temps à changer. Les pratiques sociales sont enchâssées dans des schémas culturels qui les rendent lentes à évoluer. La démocratie sanitaire se concrétisera certainement, avec le temps. Les mutations sociales ne s’édictent pas à coup de lois, même si la loi est nécessaire pour permettre certains changements de comportements.

De votre point de vue, il n’y a pas de véritable concurrence entre les deux sources d’information, Internet et la consultation, puisqu’elles ne sont pas de même nature : générale et théorique pour Internet / particulière et concrète pour la consultation. Est-ce qu’aujourd’hui les données transmises au médecin par les applis et autres objets connectés, ne vont pas bouleverser la relation et/ou réduire le mensonge ?

On peut effectivement se demander si les objets connectés transformeront la relation médecins/patients.

Cependant, les transformations sociales ne résultent pas seulement de l’existence d’outils techniques mais de l’usage que le patient en fait.

Il existe différents usages de ces objets: il y a des usages actifs (qui permettent aux patients d’adapter leur traitement, ou de modifier leurs habitudes de vie, par exemple avec le diabète), des usages passifs (où le malade n’est pas obligatoirement acteur, mais seulement manipulateur d’un objet technique), mais aussi des usages qu’on pourrait dire « captifs » (où les données sont envoyées systématiquement sur l’ordinateur du médecin, seul à les contrôler, et où le patient se décharge de la responsabilité de ses comportements). Or, certains patients sont réticents à utiliser ce type d’objet parce qu’ils craignent que le contrôle sur leur vie leur échappe. Même s’ils ont confiance dans leur médecin, ils ne veulent pas toujours que leur médecin sache tout ce qu’ils font, ce qu’ils mangent, etc.

D’ailleurs, des enquêtes révèlent que seulement un malade chronique sur deux, possédant un objet connecté, partage les données avec son médecin. Certains patients perçoivent ces objets comme un « fil à la patte », un « fichage », une « mise en laisse », expressions qui traduisent bien leur crainte concernant une intrusion dans leur vie privée.

Par conséquent, ce n’est pas l’outil seul qui engendre une transformation de la relation médecin-patient mais la manière dont le patient ou l’usager investit cet outil et dont le médecin conçoit le rôle du patient face à cet outil. La part active que les patients joueront ne met pas en danger la relation médecin-malade.

Elle peut, au contraire, lui permettre d’évoluer de façon plus efficace encore vers le modèle de la décision partagée. Pour un patient, exercer son autonomie ne signifie pas se débarrasser du médecin, mais lui permettre d’entrer dans une relation plus collaborative, dans un partenariat.

En revanche, si le patient craint toujours le jugement du médecin, il n’y a pas de raison de penser que le mensonge disparaîtra et il cherchera à dissimuler ses données.

Comment les professionnels de santé perçoivent-ils les résultats de votre enquête ? Et les patients ?

Les réactions sont assez diversifiées.

Du côté des médecins, certains montrent un grand intérêt pour des analyses nouvelles, et sont très intéressés de découvrir des mécanismes insoupçonnés, tandis que d’autres refusent d’entendre quelque chose qui irait à l’encontre de leurs convictions bien établies, ou se sentent personnellement attaqués.

Or, il n’y a, dans cette enquête, aucune mise en cause personnelle des médecins. Ce que j’ai voulu faire, c’est analyser un fonctionnement social, qui est lié à un système de santé et à un système culturel donnés.

Toutefois, d’une manière générale, les nombreuses invitations que j’ai eues à présenter mon travail dans des séminaires, des colloques et des congrès de médecins révèlent, de la part d’un certain nombre d’entre eux, une ouverture à des analyses que seul un regard extérieur sur leurs pratiques peut apporter.

Du côté des patients, un accueil très positif a été réservé à cette étude, peut-être parce que les situations décrites et analysées font écho à leur expérience.

10 ans après, pensez-vous vos résultats toujours d’actualité ? Aimeriez-vous refaire cette enquête ?

Je pense qu’ils sont toujours d’actualité, mais c’est une question que je me suis effectivement posée.

J’hésite d’ailleurs parfois à présenter cette étude aujourd’hui parce qu’elle date d’une dizaine d’années. Mais les personnes qui travaillent à l’hôpital ou qui y séjournent, témoignent régulièrement de ce que les faits décrits n’ont pas beaucoup évolué.

En fait, cela ne me surprend pas vraiment, parce que les pratiques sociales sont profondément enracinées dans des schémas culturels et ne changent pas du jour au lendemain.

Si les situations décrites sont en partie toujours observables, alors mes analyses restent d’actualité. Cette enquête a été pour moi une expérience passionnante.

Mais il y a beaucoup d’autres questions passionnantes à étudier, comme par exemple les usages des médicaments, l’automédication, ou la gestion des risques médicamenteux, sur lesquelles j’ai choisi de travailler aujourd’hui.

Quels seraient les deux conseils, l’un que vous donneriez aux médecins et l’autre aux patients, pour une relation médecin – malade plus « vraie », avec moins de malentendus ?

C’est une question difficile car nous, les chercheurs, n’avons pas vocation à dire ce qu’elles doivent faire aux personnes auprès desquelles nous menons nos enquêtes.

Cependant, si je devais me risquer à donner des conseils aux médecins – et cela très modestement, car j’ai bien conscience de la difficulté de leur tâche –, je dirais qu’il faut non pas seulement qu’ils soient davantage à l’écoute des demandes de leurs patients, ce qui est un lieu commun, mais aussi qu’ils ne préjugent pas des compétences de leurs patients et qu’ils ne portent pas de jugement sur leurs conduites.

Un certain nombre de mensonges de patients viennent de ce qu’ils se sentent jugés par les médecins. Aux patients – que nous sommes tous, au moins potentiellement -, je suggérerais de ne pas hésiter à s’affirmer auprès des médecins, en leur posant des questions, en osant leur dire qu’ils ont des difficultés avec un traitement donné, en donnant même leur avis, en fonction de leur expérience de la maladie ou d’une thérapie.

Un des problèmes que pointent souvent les médecins est la non-observance des patients; or il me semble que ce qui est le plus problématique n’est pas de ne pas adhérer à une thérapeutique, mais de ne pas en parler avec son médecin, car cela empêche celui-ci de rechercher, avec le patient, une alternative mieux acceptée.

Mais il faut savoir qu’un certain nombre de malentendus entre médecins et malades, que j’étudie dans ce livre, ne tiennent pas directement ni exclusivement à l’attitude des uns et des autres, et ont des causes sociales plus profondes.


Je remercie très chaleureusement Sylvie Fainzang de s’être prêtée à ce jeu des questions – réponses. J’espère que cette interview vous incitera à aller plus loin et à lire le livre « La relation médecins-malades : information et mensonge », que vous soyez un professionnel de santé ou un patient. Cette recherche permet de mieux comprendre ce qui se joue de part et d’autre de la relation. J’y penserai la prochaine fois que je verrai mon médecin parce qu’il est vrai que je ne lui dis pas forcément tout…

PS : J’ai demandé à Sylvie Fainzang ce que signifiait « Directrice de recherche 1ère classe ».
Sa réponse : Un directeur (ou une directrice) de recherche est une personne qui travaille dans un organisme public de recherche, et dont les fonctions sont, non seulement de mener des activités de recherche liées à son domaine de compétence, mais aussi de diriger des équipes ou des travaux d’autres chercheurs, d’encadrer des thèses de doctorat, et de développer des collaborations internationales. La 1ère classe désigne simplement un grade supérieur à celui de 2ème classe.

La relation médecins-malades : information et mensonge
Sylvie Fainzang
PUF, collection: « Ethnologies » – Septembre 2006
159 pages  – 21.5 €

 

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A propos de Littérature et Santé

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