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Test ADN : pourquoi je ne veux pas (plus) en faire

[chronique] [interview de l’auteur]

 

Le test ADN ou génétique permet -schématiquement- d’évaluer son risque de développer telle ou telle maladie et est l’outil majeur de la médecine dite prédictive. Interdit en France en accès libre (autorisé dans le cadre d’un suivi médical), il est impossible de connaître le nombre de personnes qui s’en procurent sur Internet.

Selon une récente enquête de la MGEN, 75 % des Français disent avoir envie d’y recourir.

Et vous, n’avez-vous jamais été tenté de connaitre votre état de santé futur, vos risques afin de pouvoir y remédier ? N’est-ce pas un espoir d’être mieux soignés demain ?

Par curiosité, j’avais envie d’en réaliser un, jusqu’à ce que je lise le livre de Lise Barnéoud… pour des premières réflexions sur ces questions.

La médecine prédictive par le test Adn = fin de la médecine curative ?

Grâce aux immenses progrès de la génétique, mais aussi grâce aux nouvelles techniques d’exploration et d’imagerie du corps humain, prévoir les maladies avant même l’apparition des premiers symptômes devient possible.

On parle aujourd’hui de médecine des 4 P : prédictive, préventive, personnalisée et participative. La médecine curative en tant que telle n’existerait donc plus ?

On se souvient qu’en 2013, Angelina Jolie est devenue le symbole de la médecine prédictive : parce qu’elle a perdu sa mère d’un cancer du sein et que son test génétique lui prédisait un risque d’être victime de cette pathologie, l’actrice américaine s’est fait enlever chirurgicalement les deux seins et ses ovaires.

Une histoire qui avait défrayé la chronique, fait couler beaucoup d’encre…

L’ouvrage, lui s’inspire du thème de l’exposition de la Cité des sciences « Médecine prédictive : l’explosion » en 2008 dont l’auteure du livre, Lise Barnéoud, journaliste scientifique, spécialisée en biologie et en médecine était l’auteur de l’expo.

La médecine prédictive évalue le risque qu’un individu développe une maladie donnée par rapport à la population générale. Ainsi, est quantifié un sur-risque à l’échelle du groupe, mais non le risque qu’a un individu de tomber malade. La différence est subtile mais cruciale.

Cette médecine a pu se développer non seulement grâce à la révolution de la génétique, laquelle a démocratisé les techniques d’exploration et de séquençage de l’ADN dans les années 2000 mais également grâce aux possibilités croissantes de manipulation des « big data » : la médecine dispose aujourd’hui d’une multitude de données biologiques et non biologiques comme nouveau territoire d’exploration.

La médecine prédictive s’adresse en principe à des personnes saines, susceptibles de développer une pathologie déterminée ou bien à des patients porteurs d’une pathologie, afin de mieux gérer son évolution ou parce qu’ils sont susceptibles d’en développer une autre.

En quoi la médecine prédictive pourrait-elle être intéressante ?

Elle intervient depuis la conception d’un enfant jusqu’à la mort : diagnostic préimplantatoire chez l’embryon, pré-natal sur le foetus, néonatal sur le nouveau-né. Dans ces domaines, elle constitue un vrai succès même s’il s’agit davantage d’un diagnostic précoce que d’une prédiction.

Chez l’adulte, existent des tests présymptomatiques (détecter une maladie héréditaire avant l’apparition des premiers symptômes) chez une personne à risque ou encore des tests pharmacogéniques (étude des effets des médicaments sur le génome humain) dans l’objectif d’adapter les traitements en fonction des personnes ; des tests de prédisposition dans un objectif de prévention, de surveillance et d’intervention thérapeutique précoce.

A quand la prédiction de la date de la fin de vie ?

La promesse de la médecine prédictive est de guérir avant même d’avoir été malades. Les bénéfices attendus et explorés dans l’ouvrage seraient de 4 ordres :

  • Adopter des comportements préventifs, objectif prioritaire de la médecine prédictive
  • Prédire les résultats d’un traitement pharmacologique : vers la médecine personnalisée
  • Mieux comprendre les maladies
  • Prendre en charge son bien-être : vers la médecine participative

 

En quoi la médecine prédictive ne remplit-elle pas ses promesses ?

Les bénéfices économiques sont difficiles à évaluer : quelles économies réelles pourra-t-on réaliser sur les traitements ? D’autant que la médecine prédictive engendre des coûts supplémentaires : ceux des tests prédictifs, des protocoles de suivi et des examens qu’elle exige.

Pour qu’un programme soit considéré comme acceptable d’un point de vue de l’économie de la santé, son coût par année de vie gagnée doit être inférieur à 2 fois le PIB par habitant et par an, soit environ 70 000 € en France : « Sur cette base, la plupart des économistes restent circonspects quant à un bénéfice économique de la médecine prédictive : si la prévention améliore la santé et sauve des vies, elle a également un coût unitaire élevé, sachant qu’elle concerne davantage de personnes que  la médecine curative … »

Les limites et dérives de la médecine prédictive sont interrogés : un rapport risque / bénéfice complexe, le risque d’inflation des traitements, les impacts psychologiques des tests sur le fait de connaître son risque ou du droit de ne pas savoir, la possible sélection des êtres humains du fait de la prédiction, le défi du stockage des données générées, le risque de détournement d’usage par les assurances, à l’embauche… et enfin l’aggravation des inégalités de santé.

Kira Peikoff, journaliste au New York Times, a comparé les résultats de 3 entreprises qui proposent d’évaluer sa prédisposition génétique à différentes maladies. Les résultats des 3 tests différaient significativement : les compagnies n’utilisent pas les mêmes marqueurs génétiques, ni les mêmes méthodes de calcul de risque. Comment faire confiance aux tests génétiques dans ces conditions ?

Si encore les gènes expliquaient tout… Des facteurs non génétiques participent au développement des maladies : environnement, alimentation, mode de vie etc. Ils sont cependant rarement pris en considération par la médecine prédictive.

La médecine prédictive n’a donc pas fait ses preuves sur les maladies multifactorielles (difficile de calculer un facteur de risque associé à une combinaison de variations génétiques), comme la maladie d’Alzheimer ou le diabète. Dans cette dernière pathologie, une étude démontre que les personnes qui se savent à risque ne sont pas plus motivées que les autres à suivre un programme de prévention. Une information ne suffit pas à changer des comportements.

Autant d’arguments qui ne militent pas en faveur de la médecine prédictive.

Un argument choc : prévoir les maladies ne permet pas de les prévenir ni de retarder leur apparition. A quoi sert de connaître mon risque, si je suis bien portant, si on ne peut rien pour moi ?

C’est la raison pour laquelle, dans l’émission La tête au carré, Les malentendus de la génétique, le généticien Arnold Munnich, prône une médecine prédictive réservée aux personnes déjà à risque, comme l’est Angelina Jolie, et non aux porteurs sains.

Que penser du livre « Médecine, tout prédire » ?

Il propose un plan très pédagogique :

  • L’avènement de la médecine prédictive ;
  • Les différents champs d’actions de la médecine prédictive ;
  • Les bénéfices attendus ;
  • Limites et dérives de la médecine prédictive

La préface de Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique éclaire bien le sujet. Deux points de vue d’experts complètent avec intérêt les propos de chaque chapitre.

Les nombreuses infographies sont passionnantes mais à la longue, il y a un côté zapping un peu lassant.

La définition de la médecine participative m’interroge. Il me semble qu’il ne s’agit pas juste de l’implication du patient mais n’est-ce pas aussi l’implication de toute une communauté ?  Comme le démontre l’exemple cité par Gilles Babinet de Salvatore Iaconesi, artiste italien, qui après l’annonce de son cancer du cerveau, avait mis la totalité de son dossier médical sur Internet.

Médecine, tout prédire ? est un livre visuellement attractif, didactique, posant simplement les enjeux de ce sujet complexe.

En conclusion : réaliser ou non un test ADN en libre accès ?

Ce que je retiens du livre est que le développement et l’« accaparement » de la médecine prédictive par de nombreuses entreprises privées puissantes, risque de faire sortir les prédictions du champ de la médecine, voire de la société.

 « Quel est le prix à payer pour savoir de quoi demain sera fait ? », interroge avec justesse Didier Sicard.

Renoncer à réaliser un test ADN en libre accès, est pour moi une façon de ne pas soutenir l’avènement d’une médecine aux contours encore flous et qui porte en son sein des risques pour l’avenir de notre société voire de l’humanité. Réflexions à poursuivre, notamment avec la lecture de « Programmé, mais libre » de Arnold Munnich.


BONUS : Lise Barnéoud a réalisé un test ADN et l’a raconté dans le numéro de février 2016 de Sciences et Vie.

Elle nous relate l’expérience dans une interview, à écouter ci-dessous

lise-barneoud_test-adnLise Barnéoud – photo @Sciences et Vie

Et vous, avez-vous envie de réaliser un test prédictif ? Quel est votre avis sur la médecine prédictive ?

Médecine, tout prédire ?
Comprendre vite et mieux
Lise Barnéoud
Editions Belin et Cité des Sciences – Septembre 2015
79 pages – 19.00 €

 

Pour aller plus loin :
Position de l’Agence de biomédecine sur les tests génétiques en libre accès

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A propos de Littérature et Santé

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