leucémie aiguë lymphoblastique

Comment un roman ado aborde la (fin de) vie

Ça vous tente, vous, un roman qui relate les derniers mois de Tessa, 16 ans atteinte d’une leucémie aiguë lymphoblastique ?

Le sujet n’est pas drôle et pourtant, cette lecture peut être utile à chacun de nous.

Révolte adolescente, révolte contre la mort

Je veux vivre de Jenny Downham  vous happe dès le début. Tessa a rédigé une liste de choses à faire avant de mourir et la première d’entre elles est « je veux sentir le poids d’un garçon sur mon corps ».

Quasiment tous les éléments de la liste concernent la transgression d’un comportement habituellement admis ou pire; la transgression de la loi : drogue, vol etc.

Tessa vit sous « nos yeux » sa révolte adolescente. En tant qu’adulte, j’avoue avoir eu du mal à la comprendre. Son père non plus ne la comprend pas, lui qui a abandonné son métier de conseiller financier pour s’occuper d’elle. Il élève seul ses deux enfants – Tessa et son frère de 11 ans. La mère les a quittés quelques années plus tôt, avant la maladie de la jeune fille.

Tessa résiste aux traitements douloureux, elle est terrifiée à l’idée de mourir mais elle sait : « Je veux vivre avant de mourir. C’est la seule chose à faire. »

Et comme elle a « envie qu’il se passe quelque chose », elle va provoquer les événements, quitte à mettre sa santé déjà fragile en danger.

C’est beau et c’est triste comme l’histoire d’amour qu’elle vit avec  « un bousillé de la vie », comme elle.

Et le système de santé dans tout ça ?

Notre adolescente ne perd pas son sens de l’humour et son impertinence. Face au médecin qui l’interroge :

Tessa, savez-vous ce qu’est l’hypercalcémie ?
– Si je réponds non, est-ce que je peux avoir autre chose ?
Il me regarde médusé. C’est ça le problème, ils ne comprennent jamais vraiment la plaisanterie.

Son rapport à l’hôpital est très intéressant : autant elle le rejette en routine, autant quand elle y vient lors d’une crise, elle affirme : « Bizarrement, l’atmosphère de l’hôpital me rassure. C’est un monde à part, avec ses propres lois et chacun y joue un rôle déterminé. »

Enfin, l’auteur fait dire au père quelques revendications sur le système de santé (britannique, a priori) :

  • le peu de services qu’il y a pour les enfants cancéreux,
  • le manque de moyens des médecines parallèles,
  • le prix du régime alimentaire qui n’est pas pris en charge par la Sécurité sociale…

Je vous conseille Je veux vivre, ou pas ?

J’avais déjà lu (et chroniqué) Nos étoiles contraires et Dieu me déteste, deux romans au sujet d’adolescents atteints de cancer.

L’originalité de Je veux vivre consiste en ce qu’il est écrit du point de vue de Tessa, adolescente rebelle s’il en est. En ce sens, je le trouve plus réaliste que d’autres romans du même genre. Certaines scènes sexuelles et de transgression sont décrites avec beaucoup trop de détails : 13 ans me paraît donc un peu jeune comme âge minimum pour lire ce livre, je dirais plutôt 16.

On ne peut s’empêcher d’espérer que Tessa guérira et vivra une belle vie, mais l’histoire finit mal, comme l’indique le titre en anglais « Before I die » (avant que je ne meure).

Et c’est pour cela qu’il est intéressant à lire malgré tout. Tessa nous invite à vivre jusqu’au bout et nous interpelle sur les choix qui nous rendent vivants :

Tout ce que je sais, c’est que j’ai le choix :
ou je reste blottie sous mes couvertures et je continue à mourir
ou je reprends ma liste là où j’en étais et je continue à vivre.

Je veux vivre
Jenny Downham
Pocket Jeunesse – Juin 2011
16 pages – 7,40 €

 

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A propos de Littérature et Santé

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