Démocratie sanitaire Christian Saout

Démocratie sanitaire : 100 lignes pour la (re)découvrir

Cela pourrait s’apparenter à un pensum : Christian Saout, trublion de la démocratie sanitaire, écrivez 100 lignes sur le sujet !

Ce n’est pas une pénitence.

C’est un vrai défi.

D’abord, d’expliquer ce qu’est la démocratie sanitaire, un concept flou mais indispensable a titré Libération, en 2015.

Ensuite, en si peu de lignes d’un si petit format, 11 cm sur 18.

Une nouvelle collection des Editions de santé

Les Editions de santé inaugurent ainsi une collection originale, intitulée 100 lignes sur

Leur rédaction a été confiée à Christian Saout, magistrat administratif, militant des patients, ancien président de Aides, du Collectif Interassociatif sur la Santé –CISS.

Tantôt encensé, tantôt honni, il vient tout juste de gagner ses galons de représentant des usagers au collège de la Haute Autorité de Santé – HAS.

L’ouvrage est de belle facture, la typographie bien choisie, quelques tableaux pour la pédagogie et la couleur orange fluo intérieure est fun et moderne !

100 lignes résument tout d’abord le sujet. Ensuite, l’auteur répond à 4 questions, le tout en 54 pages (sans oublier les références, le lexique et les remerciements) :

  • Que faut-il savoir de la démocratie sanitaire ?
  • Qu’est-ce que l’émancipation individuelle ?
  • Qu’est-ce que l’émancipation collective ?
  • Quel avenir pour la démocratie sanitaire ?

Démocratie sanitaire : son double contexte aujourd’hui

Ce livre et ce sujet s’inscrivent dans une double actualité :

D’une part, la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a fêté son quinzième anniversaire en mars dernier dans une relative indifférence. Ses apports : droit fondamental à la protection de la santé, au consentement éclairé, à demander son dossier médical…

A la réflexion, n’est-ce pas là, après tout, son plus grand succès : que tout cela semble évident ?

D’autre part, le Collectif Interassociatif Sur la Santé – CISS vient de se transformer en Union nationale des Associations du Système de Santé – UNAASS, par la volonté de l’article 1 de NOTRE loi de modernisation du Système de santé du 26 janvier 2016 et ce, afin de « renforcer la démocratie sanitaire ».

Cette Union vient de se doter d’un nom de marque ‘France Assos Santé, La voix des usagers‘ et d’une nouvelle gouvernance.

Ok, mais, c’est quoi, la démocratie sanitaire ?

Je me souviens qu’à un moment, il ne fallait plus dire démocratie sanitaire mais démocratie en santé et quand on demandait pourquoi, les réponses étaient toujours un peu vagues. Comme tout jeune concept (c’est un ado, après tout), il évolue, il a besoin de s’affirmer.

L’expression Démocratie sanitaire est gravée dans le titre II de la loi du 4 mars 2002 et serait apparue pour la première fois dans le discours du Premier ministre Lionel Jospin, lors de la clôture des Etats généraux de la santé en 1999.

Les définitions varient.

Didier Tabuteau, artisan de l’ombre de la loi du 4 mars 2002, au sein du cabinet Kouchner, la définit, dans son passionnant Que sais-je sur Les droits des malades en page 21 :

La démocratie sanitaire peut être définie comme une organisation de la société reconnaissant le droit de chacun à connaître, décider et agir pour sa santé et la protection de la santé publique.

Pour Christian Saout :

La démocratie sanitaire est avant tout un processus d’émancipation. Par les droits, par l’éducation, et l’engagement. Elle vise à ce que les citoyens prennent en main leur santé.  Individuellement, quand il s’agit de se soigner. Collectivement, quand il s’agit d’orienter ou d’organiser le système de soins.

Des définitions plutôt complémentaires, me semble-t-il.

En conclusion…

Christian Saout développe sa vision de la démocratie sanitaire (il n’oublie pas de glisser çà et là quelques légères piques), raconte son histoire, en rappelle les fondements et alerte sur les enjeux qu’il lui reste à affronter : 6 défis sont développés en fin d’ouvrage.

L’opus répond-il aux critiques émises au sujet de la démocratie sanitaire comme concept ambigu ? Peut-il y avoir un vrai débat sur la démocratie sanitaire ? D’autres auteurs pourraient-ils donner leur vision pour participer à mieux en définir les contours, me demandais-je après cette lecture ?

Et voilà que je découvre dans ma boîte mail, que Démocratie sanitaire – Les usagers dans le système de santé vient de sortir chez Dunod rédigé par Alexandre Biosse-Duplan, responsable de la mission Associations de patients et usagers à la Haute Autorité de Santé.

Deux livres en quelques mois : cela témoigne de l’actualité du sujet.

J’ai envie de finir sur une note positive et dans le même temps, je ne peux m’empêcher de m’interroger : des ouvrages sur le sujet, c’est bien mais est-ce suffisant ? Les militants associatifs de terrain ne sont pas au courant de ces parutions, alors les usagers eux-mêmes, nos concitoyens ? Comment faire advenir la démocratie sanitaire si ce n’est en s’informant, en se confrontant, en toute bienveillance ? Comment rendre plus accessible ces informations et résoudre les difficultés de la littératie en santé ?

Allez, 54 pages, 10 euros, ce n’est pas le bout du monde ! Défenseurs des droits des patients, débutants et expérimentés, lisez ce livre, partagez le, débattons (ça peut commencer dans les commentaires ci-dessous !).

La démocratie sanitaire
Christian Saout
Editions de santé – Janvier 2017
54 pages – 10 euros

 

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A propos de Littérature et Santé

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